Положение детей-инвалидов в условиях современных правовых и медико-социальных процессов в России

Терлецкая Р.Н., Винярская И.В., Антонова Е.В., Фисенко А.П., Черников В.В., Алексеева Е.И., Басаргина Е.Н., Казакова К.А., Мурашкин Н.Н., Сурков А.Н, Цыгин А.Н., Чомахидзе А.М., Опрятин Л.А., Анай-оол Ч.Г. 

Аннотация

Несмотря на позитивные изменения в сфере обеспечения специальных потребностей детейинвалидов, комплексная социально-гигиеническая оценка условий и образа их жизни, а также их семей в последние годы не проводилась. Цель исследования – выявление путем социологического опроса проблем, с которыми сталкивается в своей жизни ребенок-инвалид, для дальнейшего совершенствования оказания ему медико-социальной помощи. Материалы и методы исследования: опрошены 506 законных представителей несовершеннолетних (в возрасте 0– 17 лет), имеющих статус ребенка-инвалида. Дизайн исследования: одноцентровое нерандомизированное неконтролируемое. Результаты: изучение условий проживания ребенка-инвалида в семье, оценка родителями состояния его здоровья, проблем, возникающих при оформлении инвалидности, при оказании медицинской и реабилитационной помощи, и вопросов медикосоциального сопровождения позволило определить положение данной части детского населения в современных правовых и медико-социальных условиях. Основными проблемами оказались cбор большого количества документов при оформлении инвалидности, длительное ожидание дня экспертизы, отдаленность расположения бюро медико-социальной экспертизы, недостаток врачей-специалистов, проблема с льготными лекарственными препаратами, отсутствие учета индивидуальных потребностей ребенка при проведении программ реабилитации, необходимость обращаться при этом в разные организации и ведомства, отсутствие медикосоциальной помощи, нарушение прав при оказании медицинских услуг ребенку-инвалиду. Заключение: полученная информация важна для дальнейшего совершенствования оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями. Главная задача сегодня – разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. Актуальным остается принцип индивидуализации предоставления различных льгот в зависимости от состояния ребенка-инвалида, его потребностей, материальной обеспеченности.

Ключевые слова

детское население, заболеваемость, медико-социальная экспертиза, детская инвалидность, реабилитация, индивидуальные программы реабилитации, социологический опрос.

   Педиатрия им. Г.Н. Сперанского. 2021; 100 (4): 198–207.DOI: 10.24110/0031-403X-2021-100-4-198-207